Društvo Viljem Julijan zahteva povračilo stroškov za zdravilo šestletnika z redko boleznijo
Objavljeno: 6. 10. 2025 16:05
Društvo Viljem Julijan je na tiskovni konferenci opozorilo na primer šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo, ki mu je ZZZS zavrnil zdravljenje z zdravilom vyjuvek. Društvo poziva k takojšnji odobritvi povračila stroškov za to zdravilo, ki je po njihovih navedbah ključno za njegovo zdravljenje. Odzvali so se na razkritja oddaje Tarča o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi in poudarili, da je bila zahteva zavrnjena na nezakonit način.
Viri imajo različne politične orientacije in preference, prav tako tipe poročanja.
Vsak vir lahko poroča na več različnih načinov (objavljanje novic, intervjuji, itn.
Ni nujno, da so viri vedno zanesljivi. Če je vir kdaj v preteklosti širil dezinformacije ali propagando,
je to navedeno, vendar to ne pomeni samodejno, da je ta novica lažna.
Prav tako ni nujno, da so viri z določeno politično orientacijo vedno pristranski v poročanju.
Število kvadratkov prikazuje, koliko virov v tej novici ima določeno značilnost.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zavrnil očitke Društva Viljem Julijan, ki so se nanašali na domnevno neenakopravno obravnavo otrok z Duchennovo mišično distrofijo pri kritju zdravil. ZZZS poudarja, da zdravilo z učinkovino vamorolon zagotavljajo vsem bolnikom nediskriminatorno.
Zdravniška zbornica Slovenije je opozorila na porast zlorab identitet zdravnikov. Neznanci uporabljajo imena, fotografije in video izjave zdravnikov, pogosto prirejene z umetno inteligenco, za promocijo domnevnih čudežnih zdravil brez njihove vednosti ali soglasja.
Društvo Viljem Julijan je Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana podarilo poseben medicinski laser v vrednosti 94.647 evrov. Ta najsodobnejša naprava bo omogočila zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji v Sloveniji, kar doslej ni bilo mogoče v okviru javnega zdravstva.
Odbor Državnega zbora za zdravstvo je soglasno sprejel dopolnjen predlog priporočila, ki se nanaša na zagotavljanje in financiranje zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Koalicija je predlagala, da Državni zbor priporoči vladi sprejem dodatnih rešitev za hitrejše in učinkovitejše financiranje tega zdravljenja.
Državni zbor je na zadnji dan novembrske seje obravnaval predlog dopolnitve zakona o voznikih, ki bi tujcem omogočil hitrejše pridobivanje slovenskega vozniškega dovoljenja. Poleg tega so poslanci razpravljali o letnem poročilu varuha človekovih pravic in predlogu priporočila glede zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.
Rejci drobnice in govedi so na izredni seji odbora za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano opozorili na alarmantno stanje zaradi širjenja bolezni modrikastega jezika. Ponekod naj bi izpad živali dosegel celo 70 odstotkov, težave pa se pojavljajo tudi pri odvozu kadavrov. Odbor je sejo prekinil in jo bo nadaljeval v prihodnjih dneh, pri čemer so rejci državo pozvali k takojšnjemu ukrepanju. Opozorili so tudi na težave s širjenjem bolezni na divjad.
Primer obravnave redkih bolezni in dostopnosti zdravljenja je pomemben za slovensko družbo in zdravstveni sistem.
Spletno mesto apdejt.si je ljubiteljski projekt,
ki se nenehno spreminja in nadgrajuje, zato nam spremljanje analitike veliko pomeni.
O piškotih in zasebnosti
Spletno mesto uporablja piškote za zbiranje anonimiziranih podatkov o obiskanosti, za nekatere nastavitve
in za pravilno delovanje oglaševanja. Podatki nam pomagajo razumeti, kako izboljšati spletno mesto.
Za shranjevanje piškotov je potrebno vaše dovoljenje. Če kliknete Sprejmi,
s tem dovolite uporabo piškotov za nastavitve, analitiko in oglaševanje. Če ne želite piškotov za oglaševanje,
kliknite Spremeni nastavitve in izberite dovoljene kategorije.
Nujno potrebnih piškotov ni mogoče izklopiti. Če ne želite sodelovati v merjenju statistike obiskanosti,
vam priporočamo, da zapustite to stran. Obiščete lahko npr.
arhiv citatov Zlopamtilo.si ali pa
iskalnik sinonimov Kontekst.io
Več informacij o piškotkih, hrambi podatkov in zasebnosti najdete na strani o
zasebnosti. Za razlago o označevanju
verodostojnosti virov preberite vizitko.
Nastavitve piškotkov
Tu lahko vklopite ali izklopite oglaševalske piškote. Nujno potrebnih ni mogoče izklopiti.