Britanska pevka Jesy Nelson razkrila, da njeni hčerki trpita za spinalno mišično atrofijo
5. jan 18:42
Nekdanja članica priljubljene britanske glasbene skupine Little Mix, Jesy Nelson, je prek družbenih omrežij javnosti sporočila, da sta njeni osemmesečni dvojčici Ocean in Story zboleli za spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMA-1). Gre za izjemno redko in agresivno gensko bolezen, ki prizadene motorične nevrone v hrbtenjači ter povzroča postopno slabljenje mišic. Pevka je v čustveni objavi pojasnila, da obstaja velika verjetnost, da deklici nikoli ne bosta hodili, kar je sprožilo val odzivov o resnosti te diagnoze. Spinalna mišična atrofija tipa 1 velja za najtežjo obliko te bolezni, ki se običajno pojavi že v prvih mesecih življenja. Bolezen ne vpliva le na mobilnost, temveč lahko resno ogrozi tudi osnovne življenjske funkcije, kot sta požiranje in dihanje. Nelsonova, ki je deklici rodila predčasno v maju prejšnjega leta, je s svojo objavo želela opozoriti tudi druge starše na zgodnje znake bolezni, ki so ključni za čim hitrejši začetek morebitnega zdravljenja, čeprav ostaja prihodnost dvojčic negotova.