Jean-Marc pripoveduje o življenju z redkim rakom, liposarkomom: »Ne upam več poklicati svojega onkologa«
Objavljeno: 27. 11. 2025 7:56
Jean-Marc se sooča z redko obliko raka, liposarkomom mehkih tkiv v prsni kletki, ki mu otežuje življenje. Njegova zgodba je del serije o življenju z nevidnimi boleznimi, kjer bolniki pogosto naletijo na nerazumevanje, težave pri diagnosticiranju in pomanjkanje podpore. Jean-Marc opisuje svoje izkušnje in izzive, s katerimi se sooča.
Viri imajo različne politične orientacije in preference, prav tako tipe poročanja.
Vsak vir lahko poroča na več različnih načinov (objavljanje novic, intervjuji, itn.
Ni nujno, da so viri vedno zanesljivi. Če je vir kdaj v preteklosti širil dezinformacije ali propagando,
je to navedeno, vendar to ne pomeni samodejno, da je ta novica lažna.
Prav tako ni nujno, da so viri z določeno politično orientacijo vedno pristranski v poročanju.
Število kvadratkov prikazuje, koliko virov v tej novici ima določeno značilnost.
Martine, ki trpi za fibromialgijo, opisuje izzive življenja z nevidno boleznijo. Pogosto se mora soočati z nerazumevanjem okolice, težavami pri diagnosticiranju in profesionalnimi ovirami, saj so bolečine in izčrpanost, ki jih doživlja, nevidni. Zaradi tega mora nenehno prilagajati svoje življenje in se boriti, da bi ji drugi verjeli.
Marie se sooča z nevzdržno bolečino zaradi algije obraza, redke bolezni, ki ji povzroča hude napade. V seriji o nevidnih boleznih, Marie opisuje izzive življenja z boleznijo, ki ni vidna navzven, vključno z dolgotrajnim diagnosticiranjem, nerazumevanjem okolice in težavami v službi. Bolezen je pri njej izzvala vrtoglavico in kasneje algijo obraza, s katero se je morala naučiti živeti.
Serija prispevkov o ljudeh z nevidnimi boleznimi nadaljuje s Sylvainovo zgodbo. Sylvain, prebivalec Doubsa, opisuje življenje z Menièrovo boleznijo, ki mu je odvzela sluh na levem ušesu. Poudarja, da ne ve več, kaj je tišina, in izpostavlja izzive življenja z boleznijo, ki je pogosto nevidna in nerazumljena.
Meseci ali leta po presaditvi kostnega mozga se pri nekaterih bolnikih razvije kronična bolezen GVH, redka in premalo poznana bolezen, ki prizadene 30 do 40 odstotkov presajenih oseb zaradi zdravljenja malignih ali benignih hematopatij. Ta zaplet močno poslabša kakovost življenja bolnikov, pogosto pa ostanejo nediagnosticirani in neustrezno obravnavani. Strokovnjaki si prizadevajo izboljšati diagnostiko in podporo bolnikom.
Iščemo ljudi s fibromialgijo, endometriozo, Crohnovo boleznijo, kronično utrujenostjo ali drugimi nevidnimi boleznimi, ki jim otežujejo življenje. Če imate izkušnjo, jo delite in prispevajte k ozaveščanju o teh pogostih, a pogosto spregledanih zdravstvenih stanjih.
Raziskovalec Matthias Lambert, ki trpi za redko obliko prirojene miopatije, neozdravljive bolezni, svoje delo posveča napredku raziskav in zdravljenju redkih genetskih bolezni, predvsem nevromuskularnih bolezni, kot je njegova. Ob tem je izdal knjigo z naslovom 'Le Combat d'une vie' (Boj za življenje).
Zgodba opozarja na izzive, s katerimi se soočajo bolniki z redkimi boleznimi, kar je lahko pomembno tudi za slovensko javnost in zdravstveni sistem.
Spletno mesto apdejt.si je ljubiteljski projekt,
ki se nenehno spreminja in nadgrajuje, zato nam spremljanje analitike veliko pomeni.
O piškotih in zasebnosti
Spletno mesto uporablja piškote za zbiranje anonimiziranih podatkov o obiskanosti, za nekatere nastavitve
in za pravilno delovanje oglaševanja. Podatki nam pomagajo razumeti, kako izboljšati spletno mesto.
Za shranjevanje piškotov je potrebno vaše dovoljenje. Če kliknete Sprejmi,
s tem dovolite uporabo piškotov za nastavitve, analitiko in oglaševanje. Če ne želite piškotov za oglaševanje,
kliknite Spremeni nastavitve in izberite dovoljene kategorije.
Nujno potrebnih piškotov ni mogoče izklopiti. Če ne želite sodelovati v merjenju statistike obiskanosti,
vam priporočamo, da zapustite to stran. Obiščete lahko npr.
arhiv citatov Zlopamtilo.si ali pa
iskalnik sinonimov Kontekst.io
Več informacij o piškotkih, hrambi podatkov in zasebnosti najdete na strani o
zasebnosti. Za razlago o označevanju
verodostojnosti virov preberite vizitko.
Nastavitve piškotkov
Tu lahko vklopite ali izklopite oglaševalske piškote. Nujno potrebnih ni mogoče izklopiti.